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by torakog

冊子「NK細胞腫瘍の患者さんとご家族へ」

ちょうど、約2年前に、弟が悪性リンパ腫と診断された事を知った
(嗚呼~今この2年を振り返ったら、いろんな事を怒涛のように思い出してクラクラ)

悪性リンパ腫にはたくさんの種類があり、それによって治療方法が異なる。
弟の「鼻NK/T細胞リンパ腫」はその中でも少数派。
おかげで情報収集が大変だった。
ネットで本を取り寄せて、仕事の合間に頑張って読んでも、
知りたい事はほんの数ページしか書かれてなかった。
金返せ~
と心の中で叫んだこともあって。




結局、一番しっかりしてたのは
国立がんセンターのNK細胞リンパ腫の解説
でも私の母親はインターネットが出来ないし。
入院してしまえばなかなかネットって出来ないから、最もこの情報が必要な当事者(患者さん)に、
病気の情報が届きにくくなる。
弟も病気の説明は、なんと、「裏紙に手書きメモ」。
治療が始まってから、病院の患者さん用図書室に通い詰めたんだそうだ。
強い治療受けながら(放射線とDeVIC併用で、副作用で高熱にうなされてた事を思い出す)、
彼は大変辛かっただろうなあ、今にして思う。

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こんな冊子があれば、そんな人にも情報が届くんだよね。

私が一番納得したのは、実は病名だったりする。
NK/T細胞リンパ腫、鼻型
節外性NK細胞リンパ腫
鼻NK細胞リンパ腫
これらはほとんど同じ病名を差すことが分かったのが、私的には大きな収穫だったりして。
(実はmixiに結構キツイ人が居て、これらは違うと他の参加者を切り捨てていて、
それ以来、そのフォーラムに投稿するのが怖くて。(ToT)ただでも少数派なのにねえ。)

ちなみに、NK細胞リンパ腫は世界的にも日本や韓国などの東アジアに多い。
(この冊子にはかかれてないけど、欧米にはほとんどないそうです。
私が、アメリカのリンパ腫患者団体の掲示板で探しても、全然出てこなかった。
欧米で症例数の多いものは、新薬や新しい治療法の研究が進むので、
すごく失望したことがあります。)

でも、事実、症例数の少ないNK細胞リンパ腫でも、ここ数年で治療法が飛躍的に研究されている。
冊子によれば、日本の研究者達もがんばっていて、臨床試験も進んでるそうだ。
そして、このパンフレットで、一人でも多くの患者さんとその家族が、最新の情報のもとに、
前向きに治療が受けられたらいいな、と元患者家族として願わずにいられません。

※ 冊子は「グループ・ネクサス」HPのリンク
【冊子「NK細胞腫瘍の患者さんとご家族へ」の配布について」】から申し込めます。(要実費)

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by torakog | 2009-05-23 00:31 | lymphoma