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by torakog

フォーラムに行ってみた

血液情報広場つばさ大阪フォーラムに勉強しにいってきました。

まず場所がきれい。ボランティアが多い。
書類とボールペンとルーズリーフの入ったバッグをくれた。
なんか、まるで医療系の学会みたいだ~
と思ったら、ボランティアスタッフらしき人もなんか製薬会社のMRらしき人が多い。
スポンサーを集める能力がすごいかも。おおっ
今までにウツサポ関係含めていろんなセミナーやフォーラム、勉強会に行ったけど
一番アメニティ、というか配布物なんかが整ってるかも。




全体会は「長期治療中の話し合い方・協力の方法」
「大人の患者」と「一人前の医者」の必要性・双方の努力の必要性
5W1Hを得て、自己決定の元に納得して医療を受けよう
セカンドオピニオンや患者・家族会を利用しよう
それが医療崩壊の時代を生きていく事だ
という話でした。

分科会はどうしようかなと思ったんだけど、一番知識のある悪性リンパ腫を選んで参加。
参加者の平均年齢が高くて、私の両親と同じくらいの年齢の方が多かったです。
一般的な悪性リンパ腫の種類と判定と治療についての内容。
私の弟が経験したNK/T細胞リンパ腫鼻型にほとんど述べられないので
(まあ、悪性リンパ腫の中では少数なので仕方ないといえばそうなのだが)
思わず・・・ちょっとだけ・・・・眠ってしまった。ゴメンなさいm(__)m

質疑応答。発見が遅れて治療が間にあわなかった家族について、叫ぶような感じで問いかける質問がいくつかあって、とても心に残った。確かに確定診断が難しいし、白血病よりは数少ないし、地方で血液内科に掛かれなかったらとても難しい病気なんだな、という事は元患者家族としては痛いほど分かるけど。
いつもネットで闘病記や家族の看病記を読むだけの立場には、生の人間の声を聞くことはとても
役に立ち、これからの私に役に立つかも。と思いました。
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by torakog | 2009-06-22 00:40 | lymphoma