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by torakog

血縁ドナーの会GARD

しばらく前からblogの左にリンクしていますが、
2009年の春に
血縁ドナーの会GARD

を立ち上げています。



私が血縁(家族)ドナーになったときに、体験談をインターネットで探したけど、血縁ドナーの体験者のblogはほとんど見つからなくて、それでバンクのドナーのコミュニティに出入りしてたんだけど、なんか違和感を感じてました。
おかげで「リレーション」という冊子だけがすごく参考になりました。
実際の血縁ドナーって、ほとんど名乗りを上げないのは何でだろう?とずっと思いながら、
採取からジェットコースターのように移植、再発、逝去、その後喪の仕事・・・とめまぐるしく日々は過ぎていきました。
今年の春、「ドナー一年後フォローアップ健診」の話が出た時になって、ものすごく当惑しました。
そのときに相談した方と一緒に、「血縁ドナーの会」を立ち上げる事になりました。
(Milkyさん、ほんとうにその節はお世話になりました。ありがとうございます。m(__)m)

血縁ドナーと骨髄バンクのドナーって、採取までの流れも違うし、それは病院ごとによって違います。
そして、血縁ドナーはいつも「家族または親戚が患者である」という事がついて廻ります。

移植が上手くいった場合も、GVHDと呼ばれる症状に苦しむ場合も、
そして私と弟のように、再発して亡くなる場合もあり、血縁ドナーは思うと思わざると巻き込まれていくのです。

他にも、たくさんの問題、例えば提供したいのにHLA型が合わなかった、HLA型は一致したけど提供に不安があるなどが、血縁ドナーにはあるのです。

こういったことを、血縁ドナー経験者や医療関係者、時には患者さんの声をお借りして、
少しでも前向きな造血細胞移植ができたら、それに「血縁ドナーの会GARD」が役に立てたらと願います。

まずは同じ体験をした者同士が集まることから、第一歩。
ということで、もしこれを読んでる血縁ドナー体験者さんがいたら、
GARDのHP、覗いてみてくださいね!
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by torakog | 2009-06-22 23:23 | GARD